Handicap Un photographe perd la vue et le regard de ses collègues change

« Mathieu n’y voit presque plus rien. Il doit arrêter de travailler. » La nouvelle était tombée en juin dernier. De quoi souffrait Mathieu ? « Mes capacités visuelles s’étaient brutalement dégradées, explique le photographe. Les premiers signes d’alerte remontent au printemps dernier. Je ratais les balles de tennis de table. Je n’arrivais plus à lire le réveil la nuit. Et puis un lundi de juin, impossible de lire mes mails. Je suis comme dans le brouillard. »

Il a fallu attendre le mois d’août, après de multiples examens, pour que tombe le diagnostic : une forme de la maladie de Stargardt. Une dégénérescence de la rétine, qui engendre une perte de l’acuité visuelle, sans aller toutefois jusqu’à la cécité. Il devient impossible de lire et de rouler en voiture. Aucun traitement n’existe et les lunettes ne servent à rien.

Peut-on imaginer à quoi ressemble le monde que voit notre collègue ? Pas vraiment. Sauf à participer à une « mise en situation sous lunettes de simulation » à l’Institut pour déficients sensoriels Le Phare à Illzach. Pour préparer le retour au travail du photographe, deux groupes d’une douzaine de collègues de Mathieu, photographes et journalistes, ont été conviés à une matinée de sensibilisation au Phare. Une séance de formation bien rodée. Avec rappel de l’anatomie de l’œil, des principales pathologies, des degrés de malvoyance et de cécité… L’exposé est clair et concis.

Mais rien ne vaut l’expérience. Dans les salles d’informatique adaptée, chacun est amené à tester différentes lunettes : celles qui simulent le « brouillard » dans lequel vit Mathieu, celles qui simulent le glaucome ou la cataracte des personnes âgées, à travers desquelles on tente de lire le journal avec des loupes électroniques, des vidéoagrandisseurs… L’on essaie d’écrire avec un téléagrandisseur. C’est laborieux, compliqué, fatiguant. L’on découvre les logiciels d’agrandissement, la synthèse vocale, les claviers d’ordinateur à grands caractères. Époustouflante technologie qui facilite la vie des malvoyants, qui nécessite apprentissage et persévérance.

Et qu’en est-il de la cécité totale, qui ne devrait fort heureusement pas atteindre Mathieu ? Il suffit de se bander les yeux pour « se mettre dans la peau » d’un aveugle et d’effectuer le parcours sensoriel du Phare avec un collègue qui joue le rôle de guide. Puis on inverse les rôles, non sans avoir pris conscience des bonnes postures de guide.

Étonnante expérience dans le noir total, au cours de laquelle l’oreille s’ouvre à chaque bruit, la main posée sur le coude du guide interprète chaque changement de relief et les pieds deviennent sensibles à chaque matériau du sol. Il s’établit une relation de confiance en l’autre et de respect.

Il n’est pas question de « faire à la place de » la personne handicapée, mais de lui donner les quelques informations nécessaires pour qu’elle puisse se mouvoir sans danger.

« Aujourd’hui, il est possible de maintenir les déficients visuels dans l’emploi. Avec les bons outils, on peut adapter beaucoup de postes de travail. Le problème, c’est la perception de la société et des employeurs qui, par manque d’information, pensent que c’est mission impossible », explique l’équipe du Phare.

Mathieu attend avec impatience l’aménagement de son poste de travail : un logiciel qui permet de grossir textes et images sur son ordinateur, un vidéoagrandisseur pour lire les textes sur papier, un éclairage spécial pour assurer le confort visuel… choisis et testés avec l’équipe du Phare. Il ne manque que le feu vert de l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) pour financer les 8 500 € d’investissement.

Pour Mathieu, c’est un défi que de renouer avec son métier dès que possible : « En mi-temps thérapeutique d’abord ». Il ne veut pas se contenter des tâches d’organisation du service : « Je retournerai un peu sur le terrain, avec mon appareil photo, si un collègue peut m’y conduire. Pour le cadrage, pas de problème. Pour les portraits, je m’entraîne à susciter l’émotion pour saisir l’expression des visages sans déclencher le mode rafale. »

En attendant, il retrouve son autonomie en se déplaçant à vélo : « Mon champ de vision périphérique s’élargit. Je développe d’autres sens. » Il lit des histoires à son fils de 6 ans avec une loupe : « Je progresse en rapidité et en endurance. » Débordant d’énergie et d’optimisme, il se construit une nouvelle vie : « Surtout, ne vous apitoyez pas sur mon sort ! »